Schattenspringerkrankheit – wer bezahlt die Therapie?

Schattenspringerkrankheit oder Erythropoetische Protoporphyrie (EPP) heißt die seltene Erkrankung, an der ein Steirer leidet. Um seine Leiden zu lindern, benötigt er ein Medikament, das weder von der Gebietskrankenkasse noch vom Krankenhausträger gezahlt wird.

Ein Steirer leidet an der sogenannten Schattenspringerkrankheit. Die sehr seltene genetische Stoffwechselerkrankung äußert sich in schmerzhafter Lichtempfindlichkeit. Trotz des Schutzes langer Kleidung, Handschuhen und Schals führt ein längerer Aufenthalt in der Sonne zu starken Schmerzen auf der Haut. Die Anzahl der Betroffenen ist gering. Experten sprechen von etwas mehr als 30 Personen in Österreich.

Das einzig wirksame Medikament im Fall des Steirers heißt Scenesse. Scenesse wird im Krankenhaus in Form eines Implantates injiziert und kostet pro Behandlung rund 14.000 Euro. Je nach Anzahl der Behandlungen belaufen sich die Kosten auf rund 60.000 bis 80.000 Euro pro Jahr. Krankenkasse und Krankenhausträger sehen den jeweils anderen in der Pflicht, für die Behandlung zu bezahlen.

Volksanwalt Kräuter erklärt in der ORF-Sendung „Bürgeranwalt“, wie es zu dieser Unklarheit über die Kostentragung kommt. Das Medikament wird in Österreich ausschließlich in zwei Kliniken verabreicht. Bei Behandlungen in Krankenanstalten werden die Kosten laut Hauptverband der Sozialversicherungsträger vom Krankenhausträger bzw. von den Landesfonds getragen. Der Krankenhausträger meint wiederum, dass diese Art der Behandlung im ambulanten Bereich die Kostendeckung durch die Gebietskrankenkassen rechtfertigen würde.

„Der Patient wird wieder einmal zum Spielball der Behörden und bleibt mit seinem Leiden auf der Strecke! Es kann nicht sein, dass die Kosten für einen Patienten vom Krankenhaus getragen werden und beim nächsten nicht!“

Volksanwalt Günther Kräuter fordert klare Zuständigkeitsstrukturen, damit die Bürgerinnen und Bürger nicht einer Behördenwillkür ausgesetzt sind. Die Volksanwaltschaft wird sich um eine neuerliche Überprüfung des Einzelfalles beim Krankenhausträger bemühen.

Nachgefragt: Jahrelanges Warten auf Unfallbericht

Im Sommer 2006 stürzte ein Hubschrauber samt Insassen über Maria Lankowitz ab. Der Pilot konnte den Hubschrauber aufgrund seiner jahrzehntelangen Erfahrung sicher notlanden und somit ein schlimmeres Unglück verhindern – die Insassen blieben unverletzt. 11 Jahre später liegt noch immer kein endgültiger Bericht der Flugunfalluntersuchungsstelle vor.

Weitere Monate sind vergangen und noch immer liegt kein Endbericht vor. Positiv zu vermerken: ein neuer Untersuchungsleiter wurde eingesetzt und das Ministerium scheint bemüht, die Sache einem Ende zuzuführen. Der Pilot hatte die Möglichkeit, dem neuen Untersuchungsleiter seine Standpunkte darzulegen.